17-річний Максим Шрамко за роботою зі швейною машиною, 2024 рік. Суспільне Одеса
Тепер хлопець повнолітній та цікавиться комп'ютерними програмами і відвідує курси. У Максима аутизм і кожне його захоплення та нові навички — це радість для батьків. Його мати Наталія пригадала, що хлопець не розмовляв до семи років і вже тоді вона почала замислюватися: що ж робитиме її син після школи?
Наталія та Максим Шрамко, 2025 рік. Власний архів родини
Як з’явилася інклюзивна майстерня
Наталія Шрамко та Ганна Бугайова познайомилися у 2018 році серед спільноти батьків дітей з аутизмом. У 2019 році жінки разом заснували громадську організацію "Аутизм. Крок на зустріч" та інклюзивні майстерні "Важливий кожен".
"Ми, як матері дітей з аутизмом, розуміли, що для наших дітей вже майже немає жодного простору, який би був їм цікавий, де вони будуть розвиватися як підлітки. Є тільки для дітей. Ми вирішили створити мистецький, творчий, креативний та відкритий для всіх простір, де діти, підлітки і молодь навчатимуться мистецтвам, ремеслам та проходитимуть допрофесійну підготовку", — розповіла Ганна Бугайова.
Ганна Бугайова та її син Спартак. Власний архів родини
Проблема соціалізації дорослих з аутизмом
Батьки дітей з ментальною інвалідністю стикаються з тим, що в Україні немає налагодженої системи навчання людей з особливими потребами після 18 років. Немає закладів денного догляду та профорієнтаційних центрів для дорослих.
"Школа — це у нас межа, школу вони ще закінчують, чи по інклюзії, чи на домашньому навчанні. А що робити далі — це вже вибір батьків. Більшість вибирає сидіти вдома, тому що навчатися далі ніде", — пояснила Наталія Шрамко.
Інклюзивні майстерні "Важливий кожен" — це заклад, що є винятком, а не правилом. Його створили батьки, бо розуміють важливість соціалізації і подальшого розвитку своїх дітей, адже таких державних центрів з профорієнтацією для дорослих людей з ментальною інвалідністю в Одесі немає.
Як працюють інклюзивні майстерні "Важливий кожен"
"Важливий кожен" допомагає людям з аутизмом соціалізуватися та розвиватися. Це дає змогу батькам не бути біля дітей 24/7, а мати своє життя, роботу та захоплення. У цей час їхні діти вчаться, взаємодіють з іншими, набувають нових навичок і намагаються бути максимально незалежними від опіки.
"Багато центрів, де роблять поробки, якісь квіточки з паперу. Чи хотіла б я в віці 20 років робити поробки чи якісь квіточки? Щоб це було моєю роботою життя і чи хотілося б, щоб до мене відносились як до дитини? Багато людей з аутизмом, вони мають збережений інтелект, з ними потрібно спілкуватися як з дорослими людьми", – пояснила Наталія Шрамко.
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Роботи студентів інклюзивних майстерень “Важливий кожен” Суспільне Одеса
Жінка наголошує, що для їхньої організації соціалізація людей з аутизмом — на першому місці. В інклюзивній майстерні "Важливий кожен" є студенти, яким по 30-40 років:
"Чому називаю "студенти"? Бо ми їх навчаємо. Я все-таки вважаю, що в нас профорієнтаційне спрямування: кераміка, столярка, швейна, поліграфічна. Ми навчаємо їх працювати, щоб вони потім змогли працевлаштуватись, але з підтримкою".
Всього заклад відвідують близько 30 людей з ментальною інвалідністю: щодня близько 10-12. Разом відвідувачі навчаються, працюють, прибирають, зустрічають дні народження та інші свята. Все, що студенти виготовили — реалізовують на різноманітних ярмарках.
Працевлаштування людей з аутизмом
Однією з ключових проблем для людей з ментальною інвалідністю є відсутність можливостей для працевлаштування. Наталія Шрамко розповідає, що завдяки зусиллям майстерні деяким її вихованцям вдається знайти роботу, хоча часто це прості види діяльності як то збирач кошиків у супермаркеті або прибиральник.
"Також ми вже розглядаємо супровід на робочому місці, для того, щоб вони могли не бути ізольованими, а мати професійне життя", — додала Ганна Бугайова.
Студенти інклюзивних майстерень “Важливий кожен” працюють у столярній Суспільне Одеса
Студенти інклюзивних майстерень “Важливий кожен” працюють у столярній Суспільне Одеса
Студенти інклюзивних майстерень “Важливий кожен” працюють у столярній Суспільне Одеса
Студенти інклюзивних майстерень “Важливий кожен” працюють у столярній Суспільне Одеса
Чому інституційні заклади – не вихід
Ще одним викликом, зауважила Наталія Шрамко, є те, що після 18 років людям з аутизмом дуже важко підтвердити діагноз: для цього потрібно мати попередню історію хвороби до повноліття:
"Не ставити аутизм як діагноз — це біль, тільки деяким батькам вдалося. От у нас є два кейси у батьків, але тут була помилка, я вважаю, і батьків, і лікарів. Потрібно, щоб у людини був дитячий аутизм прописаний психіатром до 18 років. Якщо цього немає — потрібно ставати на облік (у психдеспансері, — ред.). Адже розлад аутичного спектру — це не діагноз. Аутизм — це діагноз".
Спортзал інклюзивних майстерень, де реабілітолог займається зі студентами. Суспільне Одеса
Швейна майстеня Суспільне Одеса
У департаментах соцполітики ОВА та Одеської міськради Суспільному відповіли, що є і центри денного догляду, і психоневрологічні будинки-інтернати (як для дітей та молоді, так і для дорослих), а також і соціальні працівники. Але батьки не погоджуються із таким підходом.
"Інституційні заклади так, є. Але це не те, що потрібно будь-якій людині і, звісно, не те, що потрібно людині з інвалідністю. Тому що це така сегрегація і місце, скажімо так, де людина просто доживає своє життя", — пояснила Ганна Бугайова.
Жінка додала, що фізична інвалідність людини добре регламентована: який має бути кут пандуса або ширина дверей, чи яким має бути шрифт. А ментальна інвалідність — набагато складніша, бо люди можуть потребувати спеціалістів, яких держава не може зараз зростити:
"У нас мало профільних спеціалістів, які мають відповідну підготовку. Не затверджені методики, за якими працюють з людьми з аутизмом. Ліцензовані спеціалісти платять багато тисяч доларів за навчання за кордоном і за ліцензію. Насправді можна було б ці навчання в Україні їм давати"
Що потрібно змінити на рівні держави
В Україні передбачені соцвиплати для людей з інвалідністю, але це не вирішує проблему. Ганна Бугайова вважає, що держава має розвивати систему працевлаштування та створювати інклюзивні майстерні.
"Грошова допомога — це відкуплення. Потрібно створювати робочі місця та інтегрувати людей з аутизмом у суспільство", — наголосила жінка.
Наталія Шрамко додає, що держава покладає відповідальність на громадські організації та батьків. Але саме завдяки активній позиції батьків з'являються такі ініціативи, як інклюзивні майстерні. Тому важливо продовжувати боротьбу за права та можливості людей з аутизмом в Україні.
